26 maja w Rzeszowie odbędzie się Bieg Świadomości o chorobach rzadkich PWS. Krótki dystans w słusznej sprawie.
Bieg rozpocznie się o godzinie 18:00, a miejscami startów są:
- Most Lwowski
- Millenium Hall
- Studnia na Rynku
Metą za każdym razem będzie Fontanna na Bulwarach. Dodatkowo o 18:00 odbędzie się „Bieg po Bulwarach”.
Więcej informacji uzyskać można na stronie wydarzenia https://www.facebook.com/events/429165810765674/
Co to jest PWS? Zespół Pradera-Williego (PWS) jest wrodzoną chorobą genetyczną. Ponieważ nie znamy sposobu naprawienia uszkodzonego DNA, nie można się z niej „wyleczyć”. Największym problemem u wszystkich chorych jest brak poczucia sytości i obniżone napięcie mięśniowe. Zbyt późne rozpoznanie choroby prowadzi do monstrualnej otyłości już w okresie dzieciństwa. Nie jest to zwykła otyłość, już u nastolatków może ona wywołać śmiertelne powikłania.
Otyłość stanowi najpoważniejsze zagrożenie dla zdrowia i życia chorych z PWS. Jeszcze kilkanaście lat temu większość z nich nie dożywała dwudziestego roku życia. Narastająca w zawrotnym tempie masa ciała doprowadzała do zagrażających życiu komplikacji, takich jak niewydolność serca i układu krążenia, zaburzenia oddychania, niewydolności pracy nerek czy cukrzycy.
Dziś chorzy mogą osiągnąć wiek średni dla danej społeczności. Ale jest to możliwe tylko dzięki wcześnie postawionej diagnozie, stałej rehabilitacji oraz kompleksowej terapii. Kamień węgielny stanowi ścisła dieta połączona z terapią hormonem wzrostu i programem codziennej aktywności.
Kluczem do sukcesu jest takie prowadzenie chorego, by nie dopuścić do powstania otyłości i jej powikłań. Nie jest to proste zadanie, gdyż chory NIGDY sam nie zapanuje nad własnym głodem. Ponieważ do jego mózgu nie dochodzi informacja, że jest najedzony, nie wie kiedy skończyć jeść. W drastycznych przypadkach dochodziło do pęknięcia ściany żołądka w skutek przejedzenia. Chory nie może więc mieć swobodnego dostępu do produktów spożywczych. Zdobycie jedzenia dla osoby z PWS stanowi najważniejszy cel życia. Posunie się do kradzieży, przeszukiwania koszy na śmiecie czy żebrania przed sklepami. Dlatego chorzy na Zespół Pradera-Williego nie mogą funkcjonować samodzielnie, muszą przebywać pod stałą opieką.
W chwili obecnej zaistniała konieczność stworzenia domu opieki dla dorosłych osób z PWS. W Polsce nie ma instytucji, która zapewniłaby im odpowiednią opiekę połączoną z kontrolą odżywiania.
W większości przypadków chorzy z Zespołem Pradera-Williego to osoby pogodne, szukające kontaktu z innymi ludźmi, potrafiące cieszyć się z małych rzeczy. To, że nie mogą funkcjonować samodzielnie, nie mogą pracować, nie oznacza, że nie mogą być szczęśliwi. Pomóżmy im żyć wśród nas.
